В рамках проекта оказания на дому помощи детям с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями в течение года на сопровождении выездной паллиативной службы было 66 детей из Перми. Еще 10 детей, проживающих в территориях края, находятся на дистанционной поддержке. Итоги работы паллиативной службы Пермского края озвучил руководитель фонда «Дедморозим», при поддержке которого ведется работа службы паллиативной помощи, Дмитрий Жебелев на встрече с губернатором Максимом Решетниковым.

За год специалистами службы осуществлены 2653 выезда и консультации. Проведено более 20 групповых мероприятий для детей и членов их семей - творческих, спортивных, культурно-массовых, реабилитационных, развивающих, обучающих, духовных.

Губернатор отметил, что дети с неизлечимыми заболеваниями особенно остро нуждаются в комплексном уходе, а их близкие - в самых различных видах помощи. «Поддержка детей с неизлечимыми заболеваниями и их семей далеко не всегда может быть выражена в финансовой помощи, но мы понимаем, что здесь нужен особенный, деликатный подход, зачастую моральная поддержка. Работники паллиативной помощи такими компетенциями обладают», - пояснил Максим Решетников.

В этом году в Прикамье открылся первый в России бесплатный прокат высокотехнологичного оборудования. Он стал еще одной составляющей в оказании паллиативной помощи в регионе. «У нас родители или законные представители детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями по рекомендации врача могут бесплатно получить на полгода оборудование для использования в домашних условиях. Прокат создан при поддержке Фонда президентских грантов. Всего закуплено 111 наименований оборудования. Мы старались отобрать наиболее востребованные позиции и то оборудование, которое сложнее всего найти родителям самостоятельно», - рассказал Дмитрий Жебелев. Приобретение расходных материалов, обучение родителей самостоятельному использованию оборудования, настройка и контроль работы оборудования осуществляются специалистами выездной службы. На данный момент поступило 55 обращений, по 50 обращениям оборудование выдано.

По словам руководителя службы, самый яркий пример результатов паллиативной помощи - это семья Дианы Бобылевой. Девочка не всегда может дышать самостоятельно, из-за чего ранее она попадала в реанимацию по несколько раз в месяц и большую часть времени проводила не дома, а в больничной палате. Диане были переданы аспиратор, откашливатель, аппарат ИВЛ, который дышит за девочку ночью, родители обучены пользоваться оборудованием, семью сопровождают специалисты выездной паллиативной службы. За всё прошедшее с этого момента время Диане ни разу не понадобилась госпитализация, она впервые в жизни встала на ноги, начала выходить на прогулки с родителями, стала более активной, у неё появился интерес к окружающим людям и предметам.

Основу финансирования работы паллиативной службы составляют средства краевого бюджета. В 2018 году на эти цели было направлено 6 миллионов рублей. Финансирование продолжится в аналогичном объеме и в следующем году. Помимо краевых привлекаются и благотворительные ресурсы, и помощь волонтеров. 

Кроме того, благодаря краевой субсидии фонд «Дедморозим» предоставил 43 семьям, воспитывающим детей-инвалидов с третьей степенью ограничения жизнедеятельности, услуги сиделки. О детях заботились 33 няни, которые были обучены оказанию первой помощи и элементам лечебной физической культуры.

Благодаря помощи нянь многие семьи смогли позволить себе то, что было невозможно годами. Например, съездить в отпуск. Не все родители сразу приняли помощь нянь, многим потребовалось время, чтобы начать им доверять. Теперь, когда няни «прошли проверку», кто-то может спокойно работать или заняться своим здоровьем, просто сходить в магазин или навестить родственников в отдаленных районах края.

В 2018 году сумма финансирования составила 2,66 миллионов рублей - это оплата работы нянь. Затраты на организацию их работы и на обучение компенсируются из благотворительных средств. Семьям услуга предоставляется бесплатно. 

В результате, выездная паллиативная служба, прокат высокотехнологичного медоборудования, услуги нянь становятся составляющими единой системы паллиативной помощи детям. Чтобы даже в случаях, когда ребёнка нельзя вылечить, можно было дать ему больше жизни.